Autismo en Santa Elena: Una deuda silenciosa que urge saldar

 

En Santa Elena, decenas de niños crecen en silencio. No es el silencio de la timidez, ni del juego tranquilo. Es el de una infancia que transcurre sin un diagnóstico, sin respuestas, sin apoyos. Hablamos del autismo, una condición que, según cifras globales, afecta al 1% de la población infantil. Pero en esta provincia costera del Ecuador, ese porcentaje no tiene rostro en las estadísticas oficiales ni eco suficiente en las políticas públicas. Es un tema que persiste en la sombra, aun cuando la ciencia y los derechos humanos insisten en la importancia de mirar, diagnosticar y acompañar a tiempo.

La realidad del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en Santa Elena no es nueva, pero sigue siendo poco visibilizada. Ya en 2012, el Consejo Nacional de Discapacidades estimaba más de 800 personas con TEA en la provincia. Hoy, esa cifra podría ser ampliamente superada. Y sin embargo, la detección temprana continúa siendo una excepción, no la regla.

En el Hospital Básico de Salinas, apenas 57 niños de entre 2 y 5 años han sido diagnosticados con autismo. Una cifra que, más que tranquilizar, inquieta: ¿y los demás? ¿Cuántos niños más están en jardines, en escuelas, o en casa, sin saber por qué el mundo les resulta tan ruidoso, tan hostil, tan difícil de comprender? ¿Cuántas madres y padres sienten que algo no está bien, pero no logran ponerle nombre ni obtener respuestas?

El problema no es la falta de amor ni de interés de las familias. Es un sistema que no acompaña. Que no mira. Que no escucha.

Los estudios coinciden: mientras más temprano se detecta el autismo, mejores son las oportunidades de desarrollo. Las terapias de estimulación, la orientación educativa, el acompañamiento familiar... todo eso puede marcar la diferencia. Pero en Santa Elena, muchas veces, el diagnóstico llega tarde. Demasiado tarde. Padres que visitan hasta ocho profesionales distintos antes de obtener una respuesta clara. Niños que entran al sistema educativo sin apoyos, expuestos al rechazo o a la incomprensión. Docentes que confunden las señales del espectro con "mala conducta". Y detrás de todo esto, familias que se desgastan emocional, económica y físicamente, buscando certezas donde solo reciben dudas.

¿Qué está fallando? Mucho. Para empezar, la provincia no cuenta con centros públicos especializados en neurodesarrollo infantil. Tampoco con suficientes profesionales formados en la detección de TEA. Los pediatras generales —quienes suelen ser el primer contacto con el sistema de salud— muchas veces carecen de herramientas y formación en autismo. Y, mientras tanto, los controles infantiles no incluyen sistemáticamente indicadores de alerta como la ausencia de lenguaje a los dos años, la escasa interacción o las conductas repetitivas.

Ante la falta de respuesta institucional, proliferan ofertas privadas poco éticas: diagnósticos exprés, consultorios improvisados, “fundaciones” que prometen milagros a cambio de altos precios. Se juega con la angustia de los padres, se lucra con la desesperación. Y así, la atención se vuelve un privilegio, cuando debería ser un derecho.

Lo que está en juego no es menor. Cada niño sin diagnóstico es un niño que enfrenta la vida sin herramientas. Es un estudiante que no recibe adaptaciones, un ser humano que, sin quererlo, es excluido de espacios que no entienden sus formas de sentir y expresar. Y cada familia que no encuentra respuestas, vive un duelo prolongado: entre la sospecha y la confirmación, entre la intuición y el diagnóstico que no llega. En ese intermedio, podrían estar haciendo mucho más. Pero no pueden. Porque el sistema no les deja.

Como bien dijo Vladimir Andocilla, presidente de la Asociación de Padres de Personas con Autismo, "no se trata solo de no discriminar, se trata de garantizar derechos". Hablar de detección temprana no es solo un asunto clínico, es una cuestión ética y social. Significa respetar la dignidad de los niños y niñas con TEA. Significa apostar por su autonomía, su aprendizaje, su participación plena en la sociedad.

Desde esta mirada, urge una acción coordinada y sostenida. El Ministerio de Salud debe implementar programas de tamizaje sistemático en los primeros años de vida. Debe dotar a los centros de salud de herramientas validadas y formar al personal. No basta con “sensibilizar” cada 2 de abril: hace falta incorporar el autismo como parte del currículo profesional de médicos, docentes y terapeutas. Además, se necesita más infraestructura cerca de las comunidades: unidades de diagnóstico e intervención temprana, convenios con instituciones serias, redes de apoyo familiar.

Esta inversión no es un lujo. Es una estrategia inteligente, humana y necesaria. Porque cada dólar destinado a la atención temprana ahorra futuros gastos en salud mental, educación especial o asistencialismo. Pero sobre todo, porque evita sufrimientos innecesarios. Porque honra el derecho a crecer con oportunidades. Porque cuando una comunidad abraza la diversidad, se vuelve más justa, más empática, más rica.

Desde la ética periodística que defendía Javier Darío Restrepo —la de la verdad, la dignidad y la responsabilidad social— es fundamental alzar la voz. Contar lo que ocurre sin caer en el drama fácil, pero sí con la urgencia que el tema demanda. Cada historia de una madre que lucha por un diagnóstico, de un niño que espera ser entendido, de una familia que se siente sola, nos interpela. Nos recuerda que no estamos haciendo lo suficiente. Que mirar para otro lado también es una forma de violencia.

El autismo no es una tragedia. La tragedia es no detectarlo a tiempo. Y en nuestras manos está cambiar esta historia. Porque cuando una sociedad garantiza que sus niñas y niños neurodivergentes tengan acceso a salud, educación y respeto, no solo transforma sus vidas: se transforma a sí misma. Y ese es el tipo de transformación que Santa Elena —y el país entero— necesita.